ACEPTACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEMER:
El diagnóstico de Alzheimer suele
causar un gran impacto en la familia de la persona afectada y normalmente es
difícil de aceptar. Tras el diagnóstico, se inicia el afrontamiento de un
proceso que suele ser largo, incierto y complejo.
En el caso de las personas con
demencia, se estima que sobre el 80% viven con sus familias, pero en la gran
mayoría de los casos, la atención y cuidados no es compartida, apareciendo la
figura del cuidador principal, persona que asume la responsabilidad de atender,
acompañar, y cuidar a diario al paciente. Y aproximadamente, en un 80-90% de
los casos, son mujeres.
Según la Real Academia Española
de la lengua, la palabra cuidador significa “persona que cuida”. Por tanto,
cuidador es toda persona, familiar o no, que presta cuidados físicos y
emocionales a una persona con una enfermedad o discapacidad.
Los cuidadores de enfermos de
Alzheimer viven un día a día lleno de obstáculos y retos. En esa “carrera de
fondo” es en donde la información y la formación cobran un valor crucial.
El primer paso para poder
afrontar el día a día de los cuidados es saber en qué consiste la enfermedad
que posee nuestro familiar o paciente y aceptar, que a pesar de que existe una
enfermedad de Alzheimer, existen miles de enfermos diferentes bajo este
paraguas, y que la personalidad, las vivencias, el entorno y un sinfín de
elementos más, van a determinar, cómo se va a expresar esta enfermedad en mi
ser querido.
Cuanta más
información reúna sobre la enfermedad, más preparado se sentirá a la hora de
enfrentarse al día a día.
PARA ACEPTAR LA
ENFERMEDAD ES NECESARIO ENTENDERLA
Para poder aceptar la enfermedad de Alzheimer, y reducir su
impacto en la vida de la persona cuidadora y en el entorno familiar, es
importante conocer qué es el Alzheimer y qué le sucede a la persona afectada.
También lo es el hecho de comprender que las alteraciones que sufre en su
cerebro son la causa de los cambios en su comportamiento, conducta y
reacciones.
Resulta clave, pues, comprender que preguntar reiteradamente
lo mismo, no reconocer a algún conocido o negar algún error que ha cometido son
síntomas del Alzheimer. No son reacciones egoístas o actos realizados a
propósito para enojar o fastidiar a quien le cuida.
Si, por ejemplo, entendemos que nuestro familiar afectado se
encuentra en un estado de frecuente confusión porque le resulta difícil
integrar demasiada información o procesarla de forma adecuada, nos será más
fácil comprender algunas de sus conductas. Esto también permitirá que
minimicemos posibles reacciones negativas hacia él, como llevarle la contraria,
y seremos más capaces de adoptar estrategias para manejar situaciones que
pueden desbordarnos.
LA IMPORTANCIA DE
COMPRENDER NUESTRAS PROPIAS EMOCIONES Y SENTIMIENTOS
Al mismo tiempo, es fundamental entendernos a nosotros
mismos en tanto que familiares y personas cuidadoras. Es importante identificar
los propios sentimientos y emociones: cómo reaccionamos tras recibir la noticia
del diagnóstico, cómo hemos evolucionado emocionalmente desde ese momento, o
cómo encajamos e interpretamos el modo en que se comporta nuestro ser querido.
Las características y los recursos personales para afrontar
situaciones adversas, como por ejemplo tener una historia previa de pérdidas,
puede contribuir a la resiliencia de la persona, haciéndola más fuerte, o, por
el contrario, hacerla más vulnerable.
La unidad entre los miembros de la familia es un factor de
apoyo muy importante desde el primer momento. Ahora bien, si existen conflictos
previos, a menudo pueden acentuarse ante una situación estresante, como es el
diagnóstico de Alzheimer en un familiar.
La intensidad del impacto puede depender también del rol de
la persona con Alzheimer en la familia, por ejemplo en relación con la
autoridad que la persona afectada ejerce en el grupo, su papel en el aspecto
económico o de organización de la estructura familiar.
DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO: UN COMPLEJO PROCESO DE ASIMILACIÓN Y
ACEPTACIÓN
Tras la noticia, se desencadena
un torrente de emociones y sensaciones y se inicia el camino hacia la
aceptación de la enfermedad. En realidad, se trata de un proceso de duelo,
durante el cual se recorren distintas fases. Estas a menudo se solapan o fluctúan
a lo largo de la enfermedad.
Las dinámicas pueden diferir
mucho de una persona a otra, incluso dentro de una misma familia. No obstante,
en la mayoría de los casos, la reacción inicial y más común es el shock,
entendido como un estado de aturdimiento e incredulidad. Es frecuente que al
shock inicial le suceda un periodo de negación.
Se pueden ir sucediendo y
solapando diferentes reacciones en cada miembro de la familia. Como no todos
experimentan los mismos sentimientos, ni tienen un mismo estilo de reacción
emocional, pueden aparecer algunas situaciones de conflicto. Por ejemplo, los
más realistas pueden mostrarse críticos e intolerantes con quienes niegan la
situación. La tendencia es que se progrese hacia una fase de negociación, que
supone el inicio de la asimilación de la realidad.
Otra de las cuestiones que
influyen en cómo se maneja la nueva situación es la relación de la familia con
su entorno y con la propia persona enferma. En algunos casos se establece algo
parecido a un "pacto de silencio", como un acuerdo de no hablar del
tema, aunque tanto la familia como la persona afectada estén informados de la
enfermedad. Esto, a menudo, responde a un deseo de protección hacia la persona
enferma. Sin embargo, puede tender a provocar un aislamiento emocional, no solo
de ella, sino también de las personas más cercanas.
Un factor que merece especial
atención es la precocidad del
diagnóstico. Un diagnóstico temprano puede influir en las reacciones
iniciales y en que la fase de negación o incredulidad, a veces, se dilate. El
progreso del conocimiento científico y clínico de la enfermedad hace que cada
vez sea más frecuente que se diagnostiquen muchos casos cuando los síntomas son
aún sutiles. Esto puede generar
confusión porque, aunque se perciben algunos síntomas evidentes, a menudo son
discordantes con las capacidades de razonamiento que presenta la persona
diagnosticada o con la capacidad de recordar muy bien determinadas cosas y
tener, por otro lado, olvidos que llaman mucho la atención.
Avanzar en la aceptación de la
enfermedad es imprescindible para maximizar el bienestar de las personas
afectadas, así como el de sus familiares y, particularmente, de quienes asumen
principalmente las labores de cuidado. Contar con acompañamiento terapéutico
también puede facilitar el proceso.
Referencias:
Manzano, M.S (2021): Aceptar la enfermedad. Recopilado de la web Konexión Alzhemer. https://konexionalzheimer.com/aceptar-la-enfermedad/
Fundación Pasquall Maragall, (2021): “Aceptar la enfermedad
de Alzhimer: la reacción ante el diágnostico.. Recopilao de la web Fundación
Pasqual Maragall. https://blog.fpmaragall.org/aceptar-enfermedad-alzheimer
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